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OK, ....
Phase 3: da erhalten die Hälfte der 1000 Patienten dann ein Placebo... (nachgelesen) *ups*

heute geht es mir ganz gut
rechts muckelt was..., wird wohl der ängstliche Backenzahn rechts oben sein, dem es erst Montag an den Kragen geht

vor der heutigen Mini- OP (9:15Uhr) darf ich 6h lang nix mehr essen , und 2h nix mehr trinken...
daher bin ich heute etwa früher dran, und hock mit lecker Tee am PC ....

Dann alles Gute! Gerade in solchen Fällen krieg ich dann Durst - obwohl ich mir sonst jedes Glas reinzwingen muß.

heute ist es echt kein Problem

zur Untersuchung am dienstag hin (Lunge) hingegen war es echt doof:
draussen war über 30 Grad, und ich durfte 12 Stunden!! vorher nix essen und nix trinken.... also,
ab 19:30Uhr!! bis zum Termin 7:30 am nächsten Morgen....
und dann nach der Untersuchung noch, bis sichergestellt war, daß sich kein Pneu (also eine Lungenablösung) gebildet hatte... also, konnte ich erst gegen 12 wieder was trinken...
Es war aber alles gut

heimlich, beim Mund-Ausspülen, habe ich dienstag schon immer mal so einen halben Schluck getrunken.... ,
aber eben nur Wasser, und auch nur ganz bisschen... ... sonst ging die Stimme und der Hals ja ganz futsch...

Naja, das stimmt nicht ganz.
Meistens wird in der Krebstherapie nicht nur ein Medikament verabreicht.
In einer Phase3-Studie bekommt ein Teil der Patienten zugelassene Präparate und das neu
oder zugelassene Präparate und ein Placebo.
Unbehandelt bleibt da keiner.

Wir hatten gerade eine Phase3-Studie im Bereich Darmkrebs laufen.
Menschen, die daran teilnehmen, haben schon einen langen Weg hinter sich, um es mal vorsichtig auszudrücken.
Die Studie war beendet und konnte ausgewertet werden, nachdem ein bestimmter Anteil der Patienten verstorben ist.
Es muß ganz klar gezeigt werden, dass das neue Medikament gegen über den zugelassenen einen Vorteil und Lebensverlängerung aufzeigt.
Wir haben keine Zulassung bekommen.
Unsere Präparat brachte gegenüber schon angewandten Behandlungen keinen Vorteil.

Phase 2-Studien sehen da anders aus.

ah... so macht das mehr Sinn ... Danke Wagnerli!

Jetzt habe ich die Studieneinladung mit Beschreibung komplett gelesen.... hm...

Geplant ist ja für mich eine 7 Wochen Kombi aus IMRT (induktionsmodellierter Radiotherapie) plus Chemo aus 2 Medikamenten in 2 Wochen davon.

Die Studie bietet an, zunächst eine InduktionsChemotherapie über 3 Zyklen, also 3x 3 Wochen mit 3 Medikamenten vorneweg .... (also Haare weg ) ... dann erst Start der 7 wöchigen Radio-Chemo, diese aber nicht nur als IMRT, sondern speziell mit Schwerionen-Boost (machen die bisher nur in Heidelberg) und dabei gegen Ende der Behandlung 8Tage Cetuximab, ein spezielles bereits zugelassenes Medikament, sauteuer übrigens, ein Anti-EGFR- Antikörper, also im Prinzip einer der neuen Krebs-Antikörper.

Das ganze ist dann logischerweise 3 Monate länger, hat 3 Monate mehr Nebenwirkungen, und wird deswegen vor allem rel. jungen gesunden Menschen angeboten, die das dann möglicherweise besser wegstecken als andere.

Nebenwirkungen und Ergebnisse sollten ähnlich sein, wie bei der Standardbehandlung. Ich müsste oft in HD vor ort sein....

Neu an der Studie ist die Reihenfolge und Kombination der Behandlungen und Medis, nicht die Medis an sich, oder die Behandlungen an sich.



Im Gespräch habe ich aber in HD erfahren, daß die Folgen und Nebenwirkungen die gleichen sind, wie bei der zunächst geplanten kurzen Behandlung .... und ich werde mit den gleichen Einschränkungen geheilt aus der Behandlung hervorgehen, aber eben 3 Monate später.
Einschränkungen werden sein:
Trockener Mund, Schluckschwierigkeiten, Geschmacksstörungen, vor allem am Anfang, z.t. auch bleibend.

Ich muss mal ein, zwei Leute fragen, die ich kenne, und als klug empfinde, was sie meinen....
Und auch die beratende Ärztin einem Interview unterziehen.



Heute und morgen darf und kann ich eh nix entscheiden.... denn heute und morgen betäuben sie mich ja je einmal, sei es Dämmerschlaf oder Lokal, und dann darf ich den Rest des Tages nicht am Straßenverkehr teilnehmen und keine Verträge unterschreiben
ich mach dann mal los....

Hallo liebe Eisenmaus
ich drück Dir für nachher ganz fest die Daumen und denk an Dich

@Studie...
Hmmm, im Erläuterungstext liest es sich ja so, als ob die Behandlungserfolge etwas größer wären, man die Behandlung besser verträgt und evtl weniger langfristige Schäden durch die Therapie angerichtet werden.
Nach Aussage der Ärzte in HD klingt das für mich nun so, dass es eigentlich keinerlei Vorteile bietet, aber dafür auch noch 3 Monate länger geht.
Da sie Dir die Studienteilnahme aber angeboten haben. müssen sie doch irgendein Argument dafür genannt haben. Oder? Nur "sie helfen der Forschung" find ich ein bißchen dünn um die Therapie 3 Monate länger mit deutlich mehr Aufwand durchzuführen...
oder ist ihnen nach den ersten behandelten Patienten aufgefallen, dass die erhofften Effekte nicht auftreten und sie müssen nun die Fallzahl vollbekommen um die Studie abzuschließen? Da würden sich ja jeder Ethik-Komission die Haare aufstellen...

An Deiner Stelle würde ich genau da nochmal ansetzen und nachhaken: löcher sie, was denn die neue Therapie genau für Dich für Vorteile bringen soll, wenn doch konventionell das Gleiche rauskommt..

Egal wie: alles Gute!

Aufgrund der bisherigen Ergebnisse kommt die Vermutung auf, daß eine vorangestellte Chemotherapie vor der Strahlentherapie [...] , bei den Patienten, die keien relevanten Begleiterkrankungen haben, Vorteile bringen kann.

Zudem besteht die begründete Vermutung, daß eine im Anschluss an eine Induktionschemotherapie durchgeführte Strahlentherapie mindestens genauso wirksam ist, und gleichzeitig eventuell sogar besser verträglich ist, ... [...]

Darüber hinaus verspricht eine Strahlentherapie mit Schwerionen (Kohlenstoffionen) besser wirksam zu sein, als die herkömmliche Strahlentherapie mit Photonen. Gleichzeitig wird vermutet, dass die Schwerionentherapie auch besser verträglich ist und dass das direkt dem Tumor benachbarte gesunde Gewebe besser geschont werden kann, als bei der sonst eingesetzten konventionellen Strahlentherapie


Ich habe das auch erst falsch gelesen.
Runningmaus hat keine relevanten Begleiterkrankungen, deshalb ist sie wohl gut geeignet für diese Therapie.
Und sie gehen davon aus, dass diese Methode besser verträglich ist.
Sie sehen auch eine Vorteil in der anderen Strahlentherapie.

Ja genau, das hört sich recht gut an und das habe ich auch so verstanden. Im Text darunter schreibt s'runningmäuschen dann aber

Deshalb meine Verwunderung, welchen Vorteil sie denn dann davon haben soll...


Ich glaub ich trink jetzt einfach mal nen Kaffee dann blick ich bestimmt, wo mein Denkfehler ist

huhu

Ihr habt keinen Denkfehler... der geschriebene Text klingt wirklich anders, als es im Gespräch rüberkam, bestätigt mir auch GG

Aktuell konferiere ich live, per email und Telefon mit meiner Strahlenärztin (die übrigens zugestimmt hat, ihren ersten Marathon in NY dann nächstes Jahr mit mir zu laufen ) ... mit einem lieben Kollegen, dessen Tochter ihre Krebserkrankung vor 2 Jahren unter anderem mit Hilfe des NCT Heidelberg gut überstanden hat, und mit meinen GG .... um bald die beste Entscheidung zu finden.

Heute und morgen darf und kann ich eh nix entscheiden.... (denn heute und morgen betäuben sie mich ja je einmal, sei es Dämmerschlaf oder Lokal, und dann darf ich den Rest des Tages nicht am Straßenverkehr teilnehmen und keine Verträge unterschreiben )
Aber Infos sammeln kann ich wohl.

_____________
Übrigens fühlt es sich jetzt, so ca. 5h nach dem Legen der Magensonde durch die Bauchdecke an,
als kündige sich ein tüchtiger Bauchmuskelkater an.... aber der Hals kratzt nicht mehr als sonst.... ,
Schmandjoghurt war lecker eben, und zusätzlich knabber ich eben Käsestreifen....

Wenn die Kollegen vom NTC dir eine Schwerionen Kombi Therapie anbieten dann wurde ich mich geehrt fühlen, da die Protonen Therapie wirklich State of the Art ist und deutlich nebenwiekungsärmer. Dazu kommt dass du deutlich engmaschiger überwacht wirst, gehätschelt und gepflegt, da du als für die sehr wertvoll bist. Sollte alles nach plan verlaufen wirst du keinen großen Unterschied merken, das gute an einer studienteilnehmer ist aber dass wenn sich dein Tumor außergewöhnlich verhält dass du dann ein Heer von Experten um sich rumhast und keine feldwaldundwiesenmediziner die dann erst mal woanders sich schlau machen müssen
Studie ist immer besser für den Patienten, IMHO

Würde ich auch so sehen.

Es sind nur 50 Studienteilnehmer, steht im Info-Programm

Oh weh, was für eine Entscheidung
Ich kann Dir nicht helfen, aber ich wünsche Dir, daß du die für Dich richtige Wahl treffen wirst

erstaunlicherweise tendiere ich nach den gesprächen bisher dazu, die längere anstrengendere Therapie in Heidelberg anzutreten,
weil mir die Chancen auf geringere Folgeschäden viel höher vorkommen.

aber heute wird das nicht entschieden

mein Bauchmuskelkatergefühl /schmerz heute nacht war übel , glücklicherweise nur ein paar stunden... ,
dann konnte ich im Liegen weiterschlafen... , vorher habe ich im Sitzen in der Sofaecke mir ein Plätzchen zum dösen gebaut.

mal sehen, wie das heute mit dem Port-Einbau klappt

Liebe runningmaus,

es ist ganz wichtig, dass Du für Dich den besten Weg wählst.
Ich habe mich auch zurück gehalten mit meiner Meinung, weil es Dein Weg ist, den Du gehen mußt.
PeterMUC hat es aber gut ausgedrückt.
Heidelberg ist ein gutes Haus und Du bist dort optimal betreut.

Ein Freund von Hazel nimmt dort auch gerade an einer Phase 2 Studie teil.

Es ist für Dich natürlich ein Mehraufwand, aber Du bist in guten Händen.
Jetzt drücke ich Dir die Daumen, dass Dein "Muskelkater" wieder weg geht.
Kannst Du Dir jetzt vorstellen, was meine Kleine 16 Monate mitgemacht hat mit ihrem Dauermuskelkater im Bauch.



Ich drücke Dich ganz fest .

Wagnerli